MENÜ
  • Halálra enné magát

    Az evés alapjában véve jó dolog. Vannak azonban, akik sosem tudnak jóllakni, állandóan éhesek, egyfolytában csak falnának – ha módjuk lenne rá halálra ennék magukat.

    A Prader-Willi szindróma egy örökletes génhiba, amely egyelőre gyógyíthatatlan. Az ebben szenvedő kis betegek 24 órás figyelmet igényelnek, önálló életre képtelenek. Félelemérzetük sincs, a betegség idegrendszeri- és viselkedési zavarokkal is jár. És bár nagyon is tipikus tünetei vannak, alig pár orvos van csak Magyarországon, aki egyáltalán felismeri ezt a ritka kórképet. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) is 5 ilyen gyermeket tart számon, ketten pedig még várnak arra, hogy megkapják a szükséges terápiát.

    “Leventét 20-25 orvos látta, mire öt és fél éves korában kiderült, hogy mi a baj” – mesélte lapunknak Terézia, Levente nagymamája. – “Az első fél évben olyan volt, mint egy rongybaba, szinte nem is mozgott. Másfél éves koráig nem is sírt, mert egyszerűen nem telt ki az erejéből. Két éves koráig szinte enni sem tudott, aztán ez hirtelen megfordult: s ha hagynánk egész nap csak tömné magába az ételt. Mivel nincs veszélyérzete, sétálni sem lehet vele, mert bármikor kiszaladna egy autó elé”  – folytatta a nagymama.

    Az anyagcsere zavar miatt sajnos kóros elhízásra számíthat a kisfiú, belső szervei pedig nem nőnek, így hormoninjekciókra van szüksége. Mivel egy nagyon ritka betegségről van szó, nagy valószínűséggel, mint Levente esetében is az első években, más betegséggel kezelik a kis betegeket. Pedig a támogatással havi 150 ezer forintba (anélkül 300 ezer) kerülő hormoninjekciók nélkül agresszívvá válnak.

    Mindenki lájkoljon, aki együtt érez! Oszd meg, hogy minél többen tudjanak a szindróma létezéséről!

    Forrás: Blikk

    Nyereményjáték

    Bulvár

    A Plázson még tart a nyár

    Bulvár
    Sze. 2., szerda

    Lupa Duma – Costes vacsorával

    Bulvár
    aug. 10., hétfő

    Televízió

    A Jonas Brothers tagja lett a Voice új mestere

    Televízió
    okt. 8., kedd

    Gyermeket vár a Pretty Little Liars sztárja

    Televízió
    jún. 29., szombat

    Új sorozatban a Tizenhárom okom volt sztárja

    Televízió
    Sze. 13., csütörtök

    Ajánló

    Új világsztárt jelentett be az EFOTT

    STRAND Fesztivál: műsorváltozás!

    A Petőfi Zenei Díjjal indul a fesztiválszezon